中外製薬 「世界希少・難治性患者の日」協賛、QOLを向上

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2021年2月22日

 中外製薬はこのほど、「世界希少・難治性疾患の日」(RDD)が目指す、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者のQOL向上という趣旨に賛同し、「RDD Japan 2021」に協賛した。

 RDDは、毎年2月最終日に世界同時で開催される疾患啓発イベント。希少疾患は治療法が確立していないものも多く、病態や患者の抱える悩みに対しても、社会の十分な理解や支援が得られにくい現状がある。RDDは2008年にスウェーデンで始まり、昨年には103カ国でイベントを開催。日本では2010年に活動が開始され、昨年も50を超える公認開催を予定していたが、コロナ禍により26地域の開催に留まった。

 今年は、「あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい」をテーマに掲げ、日本全国で過去最大となる48カ所での各種啓発イベントを開催。「RDD Japan 2021」を通じて、希少・難治性疾患の認知度の向上が期待される。

 一方、同社は、希少疾患領域での患者中心・社会課題解決支援活動プロジェクト「SPOTLIGHT」を2019年から展開。患者中心・社会課題解決に向けた活動を社内外のステークホルダーと共有することで、患者の届かぬ声に光を当て、希少疾患を取り巻く社会課題の解決の一助となることを目指している。

 この活動の1つが、神経筋疾患に関する報道関係者向けセミナー。また昨年には、世界血友病デーにあわせた子ども向けダンス動画を公開したほか、従業員を対象に認定遺伝カウンセラーを招いた遺伝カウンセリングの勉強会などを開催している。